Les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, complémentaires des soins curatifs. Leur objectif essentiel est de soulager les douleurs physiques et de préserver la qualité de la vie de la personne malade et de son entourage.
Ils s’inscrivent dans une approche globale de la personne.
C’est considérer la personne comme « acteur de son parcours de soins et de vie »
Accompagner la fin de vie
Ils s’inscrivent dans une approche globale de la personne. Celle-ci est prise en compte non comme « objet de soins » mais comme « acteur de son parcours de soins et de vie » dans ses différentes dimensions : physique, psychologique, sociale et spirituelle.
Ils sont pratiqués par une équipe interdisciplinaire, médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, orthophonistes, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement.
Il est possible de bénéficier de soins palliatifs dès l’annonce d’un diagnostic de maladie grave, évolutive ou en phase terminale aussi bien en institution qu’à domicile. Ce que chacun redoute, c’est d’être abandonné à ses angoisses, de devenir seulement une charge. Ce que chacun souhaite, c’est que ses souffrances soient apaisées, que ses valeurs, sa religion, ses choix, y compris son refus de poursuivre tout traitement, soient respectés.
Une charte pour l’accompagnement et la promotion des soins palliatifs
En vertu de l’article L1110-11 du Code de Santé Publique, les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.
Depuis 1984, le mouvement des ASP a été un acteur majeur du développement des soins palliatifs en France. Il y a pris une part active par la mise en place d’équipes d’accompagnants bénévoles auprès des malades. Son action est aujourd’hui reconnue et encadrée par la loi. La présente charte structure et guide son action.
Évolution de l’encadrement législatif de l’accompagnement de la fin de vie
♦ 1986 : La circulaire Laroque du 26 août, relative à « l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale » donne une impulsion considérable à l’essor du mouvement des soins palliatifs. La première unité de soins palliatifs (USP) ouvre à Paris à l’hôpital international de la cité universitaire. Une véritable dynamique associative s’installe autour de l’accompagnement des malades, preuve que la société française toute entière manifeste son intérêt et sa solidarité.
♦ 1989 : beaucoup de ces associations, animées par les mêmes objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), porte-parole auprès des pouvoirs publics . À partir des années 90, une série de textes font progresser la reconnaissance des soins palliatifs et de l’accompagnement.
♦ 1995 : la loi hospitalière revient sur la nécessité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé publics ou privés.
♦ 1999 : La loi du 9 juin n° 99-477 présentée par Bernard Kouchner vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs.
♦ 2002 : La circulaire du 19/02/2002 précise les détails de ces applications et fait des soins palliatifs un droit pour tout malade, en institution ou au domicile. Par ailleurs, elle prévoit le droit à un congé d’accompagnement par un proche d’un malade faisant l’objet de soins palliatifs.
♦ 2005 : Après de très nombreuses auditions de médecins, de philosophes, sociologues, de représentants des cultes, d’acteurs des soins palliatifs, de représentants du corps social, un ensemble de recommandations débouche sur une proposition de loi votée le 22 avril 2005 : la loi Leonetti de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 et son décret d’application du 06/02/2006 sont venus renforcer le droit des malades en fin de vie dans le choix de l’arrêt thérapeutique et de la limitation des traitements, en s’inscrivant contre l’obstination déraisonnable (traitement inutile et disproportionné).
♦ 2008 : circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.
♦ 2015 : en décembre, mise en place du plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015-2018.
♦ 2016 : le texte de loi Claeys Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été adopté le 27 janvier 2016. Le décret d’application n’est pas paru à ce jour. Le Conseil scientifique (CS ) de la SFAP propose d’enrichir la lecture de cette loi d’un apport de références scientifiques permettant de faciliter la compréhension des points majeurs anciens et nouveaux et l’identification des zones « d’ombre » qui existent dans tout texte de loi qui parle de manière générale de situations singulières et complexes.
♦ 5 Janvier 2016 : Création du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie qui réunit désormais les équipes de l’Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre national de ressources Soin Palliatif
Même si des efforts ont été entrepris afin de promouvoir et développer l’accompagnement de la fin de vie, il reste encore beaucoup à faire à l’échelon national pour assurer l’accès aux Unités de Soins Palliatifs.